在全國(guó)第19次“愛耳日”來臨之際，中國(guó)聾人協(xié)會(huì)攜手北京博奧晶典生物技術(shù)有限公司（簡(jiǎn)稱“博奧晶典”）共同發(fā)起“聽見未來，從預(yù)防開始”公益行活動(dòng)。
2月初，活動(dòng)通知一經(jīng)發(fā)出，引起社會(huì)各界及其他省市殘疾人的強(qiáng)烈反響，天津、河北武安、陜西西安、山東章丘、甘肅慶陽(yáng)、廣西南寧、江西南昌等地均表示要組織殘疾人集中進(jìn)行免費(fèi)耳聾基因檢測(cè)，20余個(gè)大中城市先后加入開展該項(xiàng)活動(dòng)。
全國(guó)20余個(gè)大中城市對(duì)聾人進(jìn)行免費(fèi)耳聾基因檢測(cè)
我國(guó)殘疾人群有8,296萬，其中聽力殘疾人2,780萬，居各類殘疾之首。我國(guó)每年新生聾兒3萬人，加上遲發(fā)性耳聾及藥物性耳聾患者，每年新增聾人約6萬。
耳聾按發(fā)病原因分為：遺傳性耳聾和非遺傳性耳聾。遺傳因素是導(dǎo)致聽力障礙的主要原因，其比例高達(dá)60%。因此，重視耳聾基因篩查對(duì)于預(yù)防聽力殘疾發(fā)生意義重大。
具體內(nèi)容如下：關(guān)于“聽見未來,從預(yù)防開始”全國(guó)愛耳日公益行活動(dòng)的函
2018年3月3日是第19次全國(guó)“愛耳日”,為推動(dòng)《國(guó)家殘疾預(yù)防行動(dòng)計(jì)劃(2016-2020年)》《殘疾預(yù)防和殘疾人康復(fù)條例》的貫徹落實(shí),此次全國(guó)宣傳教育活動(dòng)主題為:“聽見未來,從預(yù)防開始”,在全社會(huì)開展以耳聾預(yù)防為主的宣傳教育公益活動(dòng)。
為此,中國(guó)聾人協(xié)會(huì)攜手北京博奧晶典生物技術(shù)有限公司(簡(jiǎn)稱“博奧晶典”)共同發(fā)起“聽見未來,從預(yù)防開始”公益行活動(dòng),在全國(guó)20余個(gè)大中城市對(duì)聾人進(jìn)行免費(fèi)耳聾基因檢測(cè)。
博奧晶典是博奧生物集團(tuán)有限公司暨生物芯片北京國(guó)家工程研究中心的核心企業(yè),與中國(guó)人民解放軍總醫(yī)院合作研發(fā)的遺傳性耳聾基因檢測(cè)試劑盒(微陣列芯片法)是國(guó)內(nèi)外首張經(jīng)政府監(jiān)管部門批準(zhǔn)用于臨床的遺傳性耳聾基因檢測(cè)芯片。截至目前,已對(duì)全國(guó)超過300萬人進(jìn)行了遺傳性耳聾基因篩查。
受檢者只需到當(dāng)?shù)刂付ǖ攸c(diǎn)抽取靜脈血,就能全面、準(zhǔn)確、快捷地檢測(cè)出是否攜帶耳聾基因突變位點(diǎn),獲知自身和家庭成員的聽力遺傳情況,特別是有聽力障礙的夫婦或已有聽力障礙孩子的夫婦,通過遺傳性耳聾基因檢測(cè)可以實(shí)現(xiàn)優(yōu)生優(yōu)育,降低生育聽力障礙孩子的風(fēng)險(xiǎn)。
活動(dòng)具體內(nèi)容如下：
一、面向人群
本次活動(dòng)檢測(cè)面向以下20余個(gè)省市（北京、河南、福建、成都、湖南、云南、沈陽(yáng)、新疆、浙江、廣東、重慶、江蘇、天津、河北武安、陜西西安、山東章丘、甘肅慶陽(yáng)、廣西南寧、江西南昌等地），報(bào)名需求如下：
1.有耳聾遺傳家族史的新生兒（出生28天以內(nèi)）；
2.有耳聾遺傳家族史0-3歲的嬰幼兒；
3.有耳聾遺傳家族史的孕婦；
4.已育有聾兒但聽力健全的家長(zhǎng)；
5.年齡在45歲以下的持證聾人。
二、報(bào)名方式
從即日起到3月25日可致電或發(fā)短信至當(dāng)?shù)貦z驗(yàn)所聯(lián)系人；或者發(fā)送申請(qǐng)郵件至：[email protected]進(jìn)行報(bào)名。
三、采血時(shí)間
2018年3月1日至3月31日
四、采血地點(diǎn)
此外還增加了采血地點(diǎn)包括：天津理工大學(xué)聾人工學(xué)院天津市聾人學(xué)校、武安市第一人民醫(yī)院、西安市蓮湖區(qū)春曉聽障人士服務(wù)中心、山東博奧晶典、甘肅慶陽(yáng)特殊教育學(xué)校、南寧市南湖公園陳列館廣場(chǎng)、廣西壯族自治區(qū)人民醫(yī)院門診樓前廣場(chǎng)、江西省婦幼保健院。
中國(guó)聾人協(xié)會(huì)
2018年1月31日
引申閱讀
1、什么時(shí)候可以做耳聾基因檢測(cè)，做了一次以后還需要做嗎？
盡早做耳聾基因檢測(cè)，盡早確定病因，制定干預(yù)治療方案，還可判斷是否會(huì)遺傳給下一代，預(yù)防再次生育聾兒。遺傳性耳聾基因檢測(cè)對(duì)一個(gè)人來說，只需做一次就可以，以后不需要再做。
2、聾人之間應(yīng)該怎樣婚配避免再次生育聾兒？
通過耳聾基因檢測(cè)，明確遺傳性耳聾基因攜帶情況后，攜帶同樣致聾基因的聾人生育聾兒的風(fēng)險(xiǎn)很高。
3、已經(jīng)生育了一個(gè)聾兒，還有機(jī)會(huì)生育正常聽力的孩子嗎？
有。夫婦雙方通過耳聾基因檢測(cè)，可以確定雙方遺傳性耳聾基因攜帶情況，得到生育正常孩子的幾率。懷孕后通過產(chǎn)前診斷可以評(píng)估胎兒聽力的情況，可以出生聽力正常的寶寶。
4、是不是每個(gè)孕婦都需要做耳聾基因篩查？
是的。在我國(guó)，每100個(gè)人就有6人攜帶耳聾基因，他們自身聽力正常，但是當(dāng)遇到攜帶有相同耳聾基因的伴侶后，就有較高生育耳聾寶寶的風(fēng)險(xiǎn)。只有面向所有正?；橛巳旱钠毡樾院Y查，才能避免攜帶同樣致聾基因的夫婦生育聾兒。聾兒一旦降生，將給患兒家庭帶來巨大的精神創(chuàng)傷與沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
5、婚前、懷孕前可以進(jìn)行這項(xiàng)篩查嗎?
可以。婚前、懷孕前進(jìn)行檢測(cè)，能指導(dǎo)攜帶同樣致聾基因的人群避免婚配，防止聾兒降生。
6、如果錯(cuò)過了孕期耳聾基因篩查，怎么辦?
錯(cuò)過了孕期篩查，還可以通過新生兒耳聾基因篩查及時(shí)對(duì)寶寶進(jìn)行聽力篩查。
7、寶寶出生時(shí)聽力正常，長(zhǎng)大后就不會(huì)出現(xiàn)聽力下降了嗎？
不是。有許多患大前庭水管綜合征等遲發(fā)聾的孩子，可能在1-11歲發(fā)生后天聽力下降直至耳聾。藥物性耳聾基因攜帶者，接觸氨基糖苷類藥物會(huì)導(dǎo)致聽力損失甚至耳聾。
8、婚前或者孕前做了耳聾基因檢測(cè)，孩子還需要檢測(cè)嗎？
孩子的基因一半來自父親，一半來自母親，檢測(cè)結(jié)果如果女方?jīng)]通過，則需通過診療策略進(jìn)一步檢測(cè)男方耳聾基因攜帶情況，如果雙方攜帶同種致聾基因突變，則需進(jìn)一步明確孩子的耳聾基因攜帶情況；如果女方通過檢測(cè)，若不能確定男方耳聾基因攜帶情況，因此孩子仍可以進(jìn)行耳聾基因檢測(cè)。
國(guó)際首創(chuàng)的遺傳性耳聾基因檢測(cè)芯片
通過耳聾遺傳高危人群的分子病因?qū)W研究，確定了中國(guó)耳聾人群最常見高發(fā)的遺傳性耳聾致病基因和突變位點(diǎn)，并在此基礎(chǔ)上研發(fā)出國(guó)際首款耳聾基因診斷芯片，該芯片覆蓋了能夠檢測(cè)先天性耳聾、藥物性耳聾、大前庭導(dǎo)水管綜合征相關(guān)的耳聾基因位點(diǎn)，具有準(zhǔn)確性高、穩(wěn)定性好、操作簡(jiǎn)便等特點(diǎn)，是至今獲證最早、覆蓋位點(diǎn)最多、篩查人群最大，且唯一實(shí)現(xiàn)干血斑等痕量樣品檢測(cè)的高靈敏度產(chǎn)品。
