11月3日,中國(guó)聾兒康復(fù)研究中心康復(fù)班里,老師正在給孩子上聽語課。耳朵上那小小的助聽器告訴我們這是一群特殊的孩子。而老師們所有的課程只有一個(gè)目的,就是讓這些孩子早日回歸到有聲世界。
在我國(guó)還有很多這樣的孩子。但據(jù)《中國(guó)出生缺陷防治報(bào)告(2012)》顯示,聽力障礙已成為中國(guó)第二大出生缺陷疾病,中國(guó)現(xiàn)有聽力殘疾人2054萬,每年有3萬左右聽障兒童出生,如果加上遲發(fā)性耳聾及藥物性耳聾患者,每年新增的聽障兒童超過6萬。
康復(fù)訓(xùn)練一般要進(jìn)行較長(zhǎng)時(shí)間。在一對(duì)一的單訓(xùn)教室里,通常要幾次訓(xùn)練,苗苗(化名)才可能說出一段完整的話,即便有些含糊不清,也足以讓身邊的家長(zhǎng)高興上好幾天。“雖然為了給苗苗康復(fù)經(jīng)濟(jì)壓力很大,但看到他每一次的進(jìn)步,就覺得心中的希望被點(diǎn)亮了。每個(gè)媽媽都希望孩子能夠健康成長(zhǎng),所以再苦再累都值得”家長(zhǎng)眼圈泛紅哽咽得說。
中國(guó)聾兒康復(fù)研究中心,豆豆(化名)正在老師的引導(dǎo)下畫畫,他以及這里的其他孩子也跟同齡兒童一樣熱愛多彩的世界。
2016年6月24日,北京市婦產(chǎn)醫(yī)院,新生兒小杜鵑正在接受耳聾基因篩查,這是北京市新生兒遺傳性耳聾基因篩查的第100萬例,醫(yī)生熟練的在小杜鵑的腳上采集足跟血,只要一滴血,就能明確測(cè)出遺傳病因,為以后預(yù)防遲發(fā)性耳聾、避免聽力損傷提供科學(xué)依據(jù)。
遺傳性耳聾基因檢測(cè)實(shí)驗(yàn)室內(nèi),實(shí)驗(yàn)人員正在用生物芯片對(duì)小杜鵑的血樣進(jìn)行遺傳性耳聾基因檢測(cè)。事實(shí)上,北京市從2012年開始免費(fèi)為所有戶籍和常住人口新生兒提供免費(fèi)耳聾基因篩查,截止目前,篩查人數(shù)累計(jì)達(dá)100萬,眾多家庭因此幸免于耳聾悲劇。
采血令小杜鵑哭得很揪心,母親王惠(化名)在一旁心疼的安慰著寶寶。這是王惠第二胎,大女兒出生時(shí)北京市還沒有開展遺傳性耳聾基因篩查項(xiàng)目。
3個(gè)月后,王惠收到醫(yī)院發(fā)來的信息,結(jié)果卻讓她驚慌失措,篩查未通過。
按照短信提示,王惠急忙登陸北京市衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)網(wǎng)站查詢檢測(cè)結(jié)果。結(jié)果顯示孩子攜帶藥物性耳聾基因,“這代表什么?孩子的聽力到底有什么問題?”王惠內(nèi)心充滿擔(dān)憂。
整整一個(gè)晚上,王惠都在盼著天亮,第二天一大清早,她便趕到了同仁醫(yī)院?!昂Y查說有問題,我整個(gè)人都懵掉了, 晚上閉上眼就是那幾行字”王惠顯得有些疲憊。
醫(yī)生為王惠解讀基因檢測(cè)報(bào)告?!耙?yàn)樵蹅冏隽撕Y查,知道孩子攜帶藥物性耳聾基因,但只要平時(shí)注意不要使用氨基糖苷類藥物,就不會(huì)有什么問題,你不用過于緊張”。醫(yī)生的話讓王惠舒了一口氣,她很慶幸孩子做了這項(xiàng)檢測(cè)。
2016年10月王惠和丈夫在家里帶孩子,小杜鵑在媽媽的哼唱聲中甜甜的睡了。此時(shí),這個(gè)家庭充滿了和諧幸福的氣氛。